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2021.10.19
感情要找對的人,好的生活就要找「對的輔具」--照顧者紀媽的輔具經驗談

文/小虎文

「在購買輔具之前,我一定會請熟悉的治療師幫忙評估,因為不要買錯輔具,才是最重要的一件事。」紀媽在雙胞胎出生後,便投身早療、輔具、照顧的領域,她是一位家庭照顧者,同時也是一位細心呵護兒女的母親。

 

她照顧的對象是她被確診為腦性麻痺的孩子,一路上的點點滴滴,從一開始的迷惘、不安,到後來的學習、分享......20多年過去後,她對輔具的知識已然結實纍纍,從她的角度看輔具,除了照顧者的回饋,還有更多的關懷。

 

輔具第一次使用就上手?認識輔具中心與治療師

 

「其實我剛認識『輔具』,是從電視的新聞報導中認識的;當時在收看的一個節目裡,介紹台大醫院有協助個案做『輔具評估』。後來我透過台大輔具評估中心所給予建議,讓我的孩子使用『按鍵輔具』。輔具中心很仔細測量了他所需要使用的輔具仰角、輔具規格的大小,還有最重要的評估報告書,好讓我們可以申請政府的輔具補助。」

 

紀媽談到一路走來,怎麼收集各種輔具資訊與知識,就像是「摸石頭過河」,對比現在有「輔具超音速」等便民的福利措施;在過去,照顧者只能靠著毅力和耐心持續「學中做、做中學」,才能了解輔具世界的博大精深,以及那細緻的差異性。

 

「就我自己的經驗來說,怎麼避免走冤枉路的方法?一來就是多認識一些有輔具專業知識的治療師,再來就是請輔具中心協助。」

 

輔具不是看貴或便宜,而是要買「對」的輔具

 

  

「很多人可能覺得買輔具很麻煩、不想買;但又要補助款的情形下,只好趕緊到醫療器材行購買。其實在醫療器材行購買並沒有不好,問題出在於,有些朋友要購買輪椅、拐杖,或是其他輔具,『當下』覺得很好用,後來卻發現不適合。或是之後要申請補助,頓然發覺流程是錯誤的......白白走了很多冤枉路。」

 

「也就是說,他們忽略了,『買輔具』必須先經過輔具中心的評估與建議,明瞭自己的需求之後再進行購買,接著才能申請補助。這些流程,是為了保障身障朋友買「對」的輔具,而不是為了有需求就馬上買,以免之後不適合、感到後悔。」

 

「而且輔具中心還有『重覆檢測』的服務,可是據我所知,回去的人不到1%。是不是其他99%的人,有可能會把輔具放到壞掉、故障、無法坐......這時候才會想要換呢?」

 

輔具是主要的必要,它就是你的車、你的房

 

 

紀媽舉買衣服作為例子,一件衣服我們會看適不適合、好不好穿才買,一輛車我們會考量它的性能、試駕多次才會買;也知道要注重細節、勤做保養,但面對輔具的態度卻不見是這樣。

許多人的態度仍停留在「有就好」,著重於「輔」這個字,但豈知這個「輔」,卻影響使用者的生活又深又遠。像是有重度近視的人,眼鏡就是他的輔具,沒有眼鏡、沒有適當的度數,他要怎麼日常生活?再來,輔具也是需要定期清潔、替換配件,或是幫我們的身體功能進步了、衰退了,我們要靈活地更換不同輔具來協助我們。

  

我們願意妥善地計畫、安排生活的種種面向,可是卻容易將輔具當成「次要的必要」,殊不知,不好用、不適用的輔具,就無法讓輔具發揮它應有的角色作用,使用者可能會感到不舒服,照顧者也會更加辛苦。

 

「像疫情期間,我就在想,我可以把兒子的外出輪椅送去給哪家廠商檢測呢?或是輔具的泡綿 要如何清潔清理呢?現在他的輪椅頭靠有些小發霉,我又該怎麼去了解輔具清潔的技巧呢?

 

既然我習慣自己的生活物品要清潔,那我兒子的輪椅當然也是。」

 

 

改善仍未成功,無障礙環境仍須努力

 

紀媽曾經推輪椅推到手部受傷,這是沒有長期照顧的人,很難理解的受傷經驗。好在,經過治療師的建議與協助,增加了電動輪椅的推行器,才解決她的困難。所以紀媽是以受惠者的身份呼籲其他照顧者,只要主動詢問,熱心的治療師一定可以和我們一起找出因應的方案!

 

但仍有一個是輔具很難突破之處,紀媽坦言說,「就是我們的環境了」。

 

「如果臺灣的無障礙環境可以更加普遍、提高無障礙設施的配置率,社會就會更平等;不只是身心障礙者,我們總有些不方便的時候,那麼這些環境的改善,就會使得我們從不方便變成方便。」

 

紀媽已經走了好長的一段路,但如她所說的,我們大家要一起來吐露自己的聲音、一起創造無障礙的社會,是不是能更加速社會的改變?一個人的聲音不大,那一群人呢?我們都會變老,也都難免有需要協助的地方,看似在協助他人,但最終,我們才是真正的獲益者!