文／小虎文

曾經是公共衛生護理師，也是社區護理師、授課講師、簡報高手等等多重身份的Maya林治萱，隨時都能從她清晰又靈活的腦袋裡，想出一個個厲害的照顧計畫來！在她神清氣爽的笑容下，她從不諱言，自己也是長期照顧者。能夠同感他人的辛苦，是她的親身體會，只是她輕輕提起，也輕輕放下。

只是接納一切談何容易？她給了幾個小秘訣：了解照顧資訊，讓心裡有預期的底氣；不渴望變好，盡量延緩被照顧者身體狀況退步的期程。

長輩不是小孩，期待若空只會悲傷

「我們很容易把寶寶跟老人相比，可是寶寶有可預估成長的曲線表，老人不能走路卻可能是突然發生措手不及，照顧者會覺得難受，因為我們無法預期老人下一步病情究竟怎麼走？如果沒有人提醒照顧者，後面的結局可能會發生什麼事？無法預估的狀況下，他的心裡會感到更慌。」

很多人以為照顧家中的父母長輩，最多只要1年、3年，最多5年吧？ 但事實是，也有可能8年到10年，甚至更久的都有。反覆矛盾混雜希望與失望的紛雜心情，是照顧者的日常。

「對照顧者而言，原本計劃的生涯會被破壞，會感到不知所措。我也曾經歷過蠟燭兩頭燒的階段，一邊照顧未滿周歲的孩子，一邊照顧我媽，在我的後車廂裡同時裝著嬰兒車與輪椅，那那段時間心力交瘁。」

「小朋友我可以期待她長大，但我媽媽這關不行。我是護理背景，我清楚病程會怎麼走、失能的順序是什麼。我不敢奢求母親的健康能完全變好，但我知道只要她離開輪椅的時間變長， 注意居家環境無障礙與預防跌倒，若能進步到可以拿拐杖在室內行走，這樣我就不用擔心她退步太快後臥床導致的壓傷、肺炎、營養不良等等，能有這些預估與判斷決策的能力，是由我長期訓練的護理專業知識在支撐。」

治萱提到，「照顧」這項工作的能力很難速成，需要經驗與知識長期累積，對於疾病的症狀了解後，就不會輕易地對退化的長者貼上「懶、不積極、不配合」這些負向標籤。

多了解相關疾病的知識與資訊，參透疾病的成因後才能真的「對症照護」，避免誤解某些疾病的症狀，例如失智症的長者到了疾病中後期，開始會忘記物品的名詞與使用方法，此時若能有更多的提示如標語或是物品名稱的提醒，就有機會維持自立的生活；但若照顧者不知這個照護策略，只抱怨病人懶散不配合，或是就搶先全部幫個案做好，反而容易讓她退步的更快。

另一個例子是照顧罹患糖尿病的失智長輩，必須與其他失智照護多了飲食的注意事項，與著重觀察長者的進食能力的維持等。都顯示「照顧」這件事，一直都需要整合資源的協助，這也是我們齊力、努力的目標。

為輪椅貼上正向標籤，它就是代步的移動輔具

話鋒一轉，治萱對於「標籤」很有感觸，因為這些標籤會深入我們的潛意識，而影響我們做出正確理智的照顧判斷。

「當初我爸爸對輪椅很排斥，覺得媽媽開始使用輪椅，就是『沒有用了』。可是我不排斥輪椅，在我媽媽病情轉壞前，我就已經做了很長的心理準備，也讓我的女兒了解，人會慢慢變老，用到輪椅很正常。現在的她也會她會用輪椅推著大人推著她弟弟，她覺得坐在上面速度很快很好玩，從小我就從遊戲讓他理解到，使用輔具是一件對人有幫助又快樂的事情，這真的沒什麼。」

治萱很有意識地不讓助行工具變成「標籤」，她認為社會共同打造輪椅使用者友善的環境，讓更多人有開闊的心胸，接受「生命就是會有各種變化」的接納心態。

「我小時候看到身心障礙者可以出門上班，例如刻印店中在打鎖的鎖匠，坐電動輪椅在學校任職的小兒麻痺患者......那時就在我心中埋下種子：行動不方便的人也可以出門上班，只要環境設計注意到有這群人的需要，納入通用設計的概念就能幫助到他們，這群人在職場更努力也想努力發揮更大的勞動價值，只要我們願意留下平坦的道路讓他們方便參與，這是我的生命經驗，也希望許多人可以轉化對輪椅感到『悲傷』的想法，需要坐輪椅，只是我們生命的一種狀態而已，不能定義我們是怎麼樣的人。」

治萱說自己的爸爸，本來覺得「身心障礙者就是要給人照顧」，但有次在台北看到「北歐風」的助步車，爸爸也忍不住覺得-「真好看呀」從之前的愁眉苦臉釋懷，對著母親笑著說「你坐這個車子出入也比較方便，腳比較不會痠」。

固有思維能不能改變？絕對有可能！

照顧是人性關懷課，不用樣樣講科學

照顧者的身份做久了，還是會有「為何是我？」、「為何不是別人？」的心情浮現，林治萱說，「那是因為照顧者沒有人可以傾訴了。」

治萱在照顧者與護理師的身份中轉換，一方面能同理著照顧者的需求，一方面又思考著如何提供解決方案。訪問時覺得治萱好厲害，就像是照顧領域的「小當家」，總是靈活著調配出神奇的「照顧料理」，但再深入地了解治萱，你會發現，她實踐的，其實是動人的照顧藝術--我們回到生活，好好生活。

「以科學的角度來看，長輩依然能創造無限的可能，像是我媽剛開始無法行走時，對我們家是一大打擊，後來我慢慢地改變我爸，讓他相信『可能性』。後來我媽媽也保持著穩定，與我們家人一起好好生活。照顧重要，生活也一樣重要。」

「時常有人問我，照顧的長輩為何有行為問題？我常會提醒照顧者，那也許不是問題，而是長輩正在反映她的需求沒被滿足，回到她原本的日常生活作息裡去觀察，也許就找到答案了。」

例如長輩總是在半夜大呼小叫、下午三四點吵著要出門，或是出門的時間大小便，照顧者覺得疲憊，但也許那我們要思考的，是不是在原本的生活中，三四點曾經是長輩急著要去銀行辦事的時間，或是可以改變的是安排進食的時間，或在食物的水分上做調整，就能推測長輩何時需要上廁所。雖然遇到這些情境的當下，照顧者會非常氣惱，但我們可以換著角度想，這些都是讓我們更了解這個長者的過去，但其實這些顯示的問題往往就是答案。」

治萱提到，照顧技巧的教學「需要從彙整資訊的思維出發，反覆的嘗試與紀錄，需要因人而異因地制宜」，需要回到生活裡細膩地去觀察與關懷，而這份需要來點人性關懷的調味料，也許就是擴大「長輩可能性」的重要契機。

有句話說「魔鬼藏在細節裡」，但其實，「天使也藏在細節裡」。照顧生活裡的天使與魔鬼，你是否也願意看見天使呢？